昨日，京东原副总裁、

渐冻症抗争者蔡磊的消息

(资料图片)

再次登上微博热搜

称已可以完全接受死亡

在一档电视访谈节目里，蔡磊诚恳地说出，他已经可以完全接受死亡了。

其实他去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。”

在节目里，他还称自己第一年花了有近千万，基本上都是被骗的，“按摩、干细胞……外星人都来了，改名算命啥都有，全都体验过一遍。”

相关词条登上热搜后，蔡磊也在朋友圈发布了微博热搜截图。他说：“谢谢大家一直关心着。待会上午10点和哈佛大学科学家团队，包括两位美国院士，一起探讨和合作新的渐冻症等神经退行性疾病药物加快在中国临床转化的可能。”

三年来从未放弃抗争

2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此，这位前京东副总裁习惯了挑战和玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。

今年5月25日是蔡磊45岁生日。这一天，他发了一条朋友圈：开号8个多月的“蔡磊破冰驿站”在抖音上的粉丝突破了50万。他又一次“创业成功”。

41岁之前，蔡磊毫无疑问是一名成功者：中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”“中国改革贡献人物”“中国电子发票第一人”、京东副总裁……

41岁之后，他拥有了一个比之前更广为人知的身份，但这是命运给他开的一个残酷的玩笑：中国最有名的渐冻症患者。

4年来，为了攻克渐冻症，蔡磊卖房、卖股票，甚至拉上北大毕业的妻子直播带货，他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台，捐资千万发起公益资助计划。

他的实现路径包括：

搭建数据库、寻找资金和科学家支持、推动药物管线研发； 为数以万计的渐冻症患者提供支持，并在去年打出最后一颗子弹在；联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用； 与妻子共同尝试直播带货，撰写的自传《相信》，成为畅销书籍。

“纵使不敌，也绝不屈服。”如今，即使身体不断恶化，蔡磊的奔跑，依然没有停息：他时常一天工作16个小时以上，全年无休；他试图打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、药企、患者和医院直接串联起来，尽最大可能缩短时间。

偶尔，蔡磊也会展现出他脆弱的一面。上个月，他在朋友圈记录了一件小事，4岁的儿子不知道从哪里听说他将死去，他忍不住吼了孩子，看到儿子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，这是儿子“本不应该承受之重”。此前，母亲也因为他患渐冻症抑郁许久，迅速虚弱。

他想，何时人类才能攻克这个带来痛苦和绝望的疾病？无论如何，他依然在奔跑，依然渴望缔造奇迹，他说：“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”

网友：希望有奇迹

网友纷纷给蔡磊鼓气

希望有奇迹

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你了解渐冻症吗？

什么是渐冻症？

渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化症、运动神经元病，因患者四肢肌肉进行性萎缩无力，最后无法活动，好像被冰冻住一样，因此被叫做渐冻症。罹患渐冻症的患者又被称为“渐冻人”。

渐冻症有哪些临床表现？

渐冻症以进行性肌肉萎缩为特征，起病隐匿，但症状持续加重。患者肌肉萎缩常从一侧肢体开始，然后逐渐蔓延到对侧及其他部位，最后会累及呼吸肌，导致呼吸衰竭。

部分患者以口齿不清、吞咽困难起病，称为进行性延髓麻痹。也有小部分患者初始症状表现为呼吸困难，容易被误诊为呼吸系统疾病，导致延误诊治。除了肌肉萎缩外，大部分患者伴有肌肉痉挛、肉跳及体重下降，严重者半年体重下降可达30斤。

为什么会得渐冻症？

目前渐冻症的病因还不清楚，研究认为，渐冻症是衰老、基因和环境共同作用的结果。随着年龄的增长，人体的代谢及修复能力减弱，如果受到有害环境的刺激，会导致特定基因类型的个体发病。

需要注意的是，外伤、手术、感染、过度疲劳、疫苗接种等会加重疾病的进展，但不是导致渐冻症的直接病因。

来源：上观新闻、健康浙江、潮新闻·钱江晚报、红星新闻、网友评论等

本期编辑：凌睿

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